Hetilap kereső

Székely Ilona írása

Nemcsak idős szülő, de kenyérkereső korú apa, gyermekét egyedül nevelő anya is súlyosan megbetegedhet. Akár évekig ápolásra szorulhat. A társadalombiztosítás téríti a méregdrága gyógyszert, ám szakápolásra nem ad pénzt. Nem biztosít megfelelő intézményt sem. A család a bajban magára marad. De miért? SZÉKELY ILONA írása.

Éva elmúlt ötven, germanisztikát tanított az egyetemen. Szobrász férje évek óta nem keresett, helyette poharazott. Egyetlen fiuk, Péter még gimnáziumba járt. Éva anyja is gondozásra szorult.

Tíz évvel ezelőtt jött a kétségbeesett hívás: anyja nehezen formálja a szavakat, vészesen zsibbad a karja. A Tétényi úti stroke-központba vitték, de mivel az osztály influenza miatt zárva tartott, a beteget csak a belgyógyászatra vehették fel. Egy fiatal medika „agyi problémára” gyanakodva vérnyomáscsökkentőt adott az idős aszszonynak. Akinek viszont agyérelzáródása volt: ezen a vérnyomásnövelő segített volna. Az anya egy nap alatt vált teljesen mozgás- és beszédképtelenné. Nem tudták visszafordítani a folyamatot. Éva tíz éve testvérével váltva gondozza lebénult anyját.

Évával tavaly januárban kezdődött a baj. Egyik lábát nem úgy érezte, ahogy a másikat. Különben semmi nem látszott, jött-ment, ahogy azelőtt. A doktorok először a gerincét vizsgálták. Mindent rendben találtak, pedig Éva egyre többször elesett. Szeptemberre már bottal járt. A helyes diagnózisra hiába várt. Végül az egyik fehérköpenyes kimondta a három baljós betűt: ALS.

Az amiotrófiás laterálszklerózis (az ALS) ritka idegrendszeri betegség. Magyarországon száz és kétszáz közé tehető az ALS-betegek száma. A kór halálos. Lefolyása átlag három év. A betegség az ember minden izmát megbénítja. A mozgatóizmokat fokozatosan követik a légző- és nyelőizmok. Egy idő után a beteg mesterséges táplálásra, lélegeztetőgépre szorul. Egyedül a szemmozgató izma marad ép. Meg az agy. Teljesen. A beteg egész idő alatt tudatánál marad.

A kór azért is képtelenül nehezen diagnosztizálható, mert nincs mérhető agyi elváltozás, mint a szklerózis multiplexnél, amelyet a CT egyértelműen kimutat. Csupán az izomfunkciók elhalásából, a betegség lefolyásából tudják az ALS-t megállapítani. A tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, megállíthatatlan, lassíthatatlan. A betegség előrehaladásának üteméből becsülhető csupán a hátralévő idő. A betegek általában megfulladnak, mert többségük nem kéri a lélegeztetőgépet...

Különböző embereknél eltérő gyorsasággal gyilkol a szörnyű kór. A ’42-ben született Stephen Hawking Einstein-díjas angol fizikusnál 21 éves korában diagnisztizálták az ALS-t, 2-3 évet jósoltak neki. Hawking él, ír: beszédszintetizátorral kommunikálni is képes, a tolókocsiján levő számítógépet fej- és szemmozdulatokkal vezérli. Könyveit (Az idő rövid története, A világegyetem dióhéjban) az egész világon ismerik. Több ezer ALS-beteg közül legfeljebb egy ilyen szerencsés.

Az ALS gyógyszere a Rilutek. A kutatások szerint a betegek 15 százalákánál meghosszabbítja egy-két hónappal az életet. A szer árát, havi 100 ezer forintot a tb állja. A betegnek háromszáz forintjába kerül. Mindenki szedi, ha felírják...

Éva is szedi a Riluteket, abbahagyta a tanítást, rokkantnyugdíjas lett. Pár hónapja még szájához tudta emelni a kiskanalat, önállóan evett. Ma már nincs ereje hozzá. Tolószék, inkontinencia, izomgörcsök, nyelési nehézségek... Éva odaköltözött bénult édesanyjához. A család együtt próbálja ellátni a két mozgássérült beteget.

A hozzátartozók érdeklődtek az önkormányzatnál is: kérhető-e szociális támogatás? „Van-e kiskorú gyermek?” – kérdeztek visssza levélben. „A gimnazista fiam.” A törvény szerint az iskolai étkeztetés költségét tudják téríteni. Igényelhető kétszer is rendkívüli segély: öttől tízezer forintig. Ennyit tehet a szociális osztály, a gyámügy. Éva él. Amíg élhet.


A szakápolás-gondozás azonban ennél is többe kerül. A kórházak ápolási osztályán nehezek a körülmények. A hospice-szolgálatok a rákbetegekre vannak „szabva”. Náluk nincs hely. A család nem talált Éva számára intézményt, ahol megfelelő szakápolást kapna. A tb napi egy órára fizet ápolót huszonnyolc napon át, évente kétszer. Lehet választani is: gyógytornára vagy reggeli fürdetésre van szükség. Éva már kimerítette a „keretet”.

Az ápolási szolgálat jelezte: akárhány órában szívesen jönnek. A tarifa óránként 1100 forint. A napi 24 órás gondozás havonta 450 ezer forintba kerül. Mármint kerülne... Kevesen engedhetik meg maguknak. Elsősorban Erdélyből átjáró asszonyok, képzett vagy képzetlen ápolók vállalnak ilyen munkát a bajba jutott családoknál.

Évát ma épp Rozália gondozza Lövétéről, aki útiköltséggel, ellátással „mindössze” 180-200 ezerbe kerül havonta.
A világon sehol sem tudják gyógyítani az ALS-t, de Ausztriában, Németországban vagy Franciaországban léteznek ALS-központok. Tanácsokkal, életmód-javaslatokkal segítik a családokat. A betegeknek és hozzátartozóiknak már az is sokat jelent, ha látják: nincsenek egyedül. Van köröttük „rendszer”, amely az ő bajukkal foglalkozik. Nálunk ALS-egyesület sincs.

Éva testvére interneten tart kapcsolatot magyar és külföldi ALS-betegekkel. Itt hallott róla, hogy egy tudományos szaklapban lítiumos kúrát ajánlottak az amitrófiás laterálszklerózisban szenvedőknek. Úgy tűnt, segíthet ez is. Vagy reményt ad. A nemzetközi fórumon biztatták a betegeket: vegyék rá orvosaikat, hogy írjanak fel lítiumot. Magyarországon is létezik a Liticarb nevű gyógyszer. Nem is drága. De csak mániás depreszsziósok kapják... Más BNO-kódra nem írhatja fel az orvos. Recept nélkül pedig „nincs ilyesmi”. A magyar rendszer csak az igent és a nemet ismeri. Rilutek igen, Liticarb nem. Lítium csupán illegálisan szedhető.

Éva életében bő egy éve tart az ALS. Betegsége villámgyors lefolyású. A tb havi százezret költ a drága készítményre. Éva, ha tehetné, lehet, hogy másképp döntene, ha megkérdeznék: akar-e még plusz egy hónapot lélegeztetőgépen, szondával táplálva, vagy fordítsa inkább ápolási körülményeinek javítására a társadalombiztosítás költségeit. Van, aki egy hónapot kérne. De nem kérhet semmit...